El Día Mundial de las Enfermedades Raras se conmemora cada 28 de febrero y el consistorio sanmiguelero quiere hacer visible la lucha y el esfuerzo de todas las personas que padecen este tipo de enfermedades y la de sus familiares a través del pequeño Noah, alumno de la Escuela Infantil Municipal Capitán Galleta, en la cual recibe todas las atenciones y cuidados específicos.
Noah padece el Síndrome de Microdeleción, que se caracteriza por la falta de un gen o parte de un gen del cromosoma 5 (gen MEF2C), que afecta a su desarrollo psicomotor, con discapacidad intelectual, con rasgos del espectro autista y crisis epilépticas.
Noah es uno de los 200 niños y niñas diagnosticados en todo el mundo con esta rara patología y de los once de España. Su madre, que por deseo expreso ha querido visibilizar la lucha de muchas familias, es miembro de la Asociación MEF2C, fundada por familiares de menores con esta enfermedad con el fin de recaudar fondos para su investigación y futuro tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.
Desde el ayuntamiento de San Miguel de Abona hoy y siempre, apoyaremos todo tipo de iniciativas que ayuden a concienciar.
